قصص مجتمع التوحد
هذه الصفحة تحتوي علي مجموعه من القصص من الناس الذين هم علي طيف التوحد ، والناس الذين لديهم أحباء ، والأطفال ، أو افراد الاسره علي الطيف.
الهوية الذاتية والتوحد: قصه زوران
زوران Bekric هو خريج دراما من جامعه فلندرز ، وكاتب السيناريو الحائز علي جائزه ، وكاتبه القصة القصيرة ، الذي عمل علي مجموعه من بنات MacLeod. كما تم تشخيص اصابته بالتوحد عندما كان يبلغ من العمر 44 سنه.
تعمل زوران حاليا في أول كتاب له غير روائي ، وتعمل في التوحد SA كمتطوع ثلاثه أيام في الأسبوع ، لإعطاء العودة إلى المجتمع الذي ساعده علي التعرف علي "المراوغات" له.
تحدثنا إلى زوران حول ما يعنيه الحصول علي تشخيص ، وكيف ساعد في هويته الذاتية وما يريد ان يعرفه الناس عن التوحد.
وقال زوران "ان الحصول علي تشخيص كان مفيدا لأنه أعطاني ملصقا لتطبيقه علي المراوغات وسمات الشخصية".
"بعد ان تم تشخيصي ، ذهبت بعيدا وبحثت عنه وكانت قادره علي تحديد الصفات التي كانت التوحد ، والتي كانت لي فقط-وهذا يسمح لي لمعرفه الطرق التي يمكن ان تعمل حول الأشياء التي لا يمكن ان تتغير. وبهذه الطريقة كان من المفيد ، وانها لم الإفراج عن الكثير من التوتر ".
ولكن بالاضافه إلى البحث الدقيق في كل الأدبيات التي يمكن ان يجدها حول التوحد ، قال زوران انه "تجاهل إلى حد كبير" التشخيص لعدد من السنوات.
"ذهبت تلقائيا إلى قائمه بريديه للتوحد SA عندما تم تشخيص انا ، والتي قدمت بعيدا واعترف بالبالكاد لمده ثماني سنوات ، ولكن يوم واحد جاء دعوه من خلال ورشه عمل مع جريج هيلي الذي هو استشاري التوحد-لذلك ذهبت علي طول وفعلا و في الواقع مفيده حقا ".
"انه شيء واحد لقراءه الأدب حول التوحد ، ولكن حتى تلتقي الناس الآخرين علي الطيف كنت حقا لم يكن لديك اي فكره عن مدي تنوعها حقا. تجربه الجميع مختلفه. أدركت أيضا بعد لقاء الناس مع التوحد ، ان الكثير من أصدقائي كانوا علي الأرجح علي الطيف أيضا ".
قيمه الحصول علي التشخيص
في حين يعترف زوران الحصول علي التشخيص كانت قيمه لهويته الذاتية, نصيحته للكبار الذين قد يكون التفكير في الحصول علي التشخيص سيكون ان نسال أنفسهم, "لماذا?".
وقال "إذا كنت تبحث عن تشخيص ، فأبدا بسؤال نفسك عما تامل في الخروج منه".
"إذا كنت تبحث عن راحة البال ، أو لفهم أفضل من أنت ولماذا تتصرف بطرق معينه ، والذهاب لذلك ؛ إذا كنت تبحث عن خدمات الدعم يكون متاكدا حقا ما تريد الخروج منه.
"التشخيص يمكن ان تكون مكلفه ، وباعتبارها مشرقه نسبيا ، والكبار مستقله ، قد تعتبر انك شخص لا يحتاج إلى الدعم ، أو التمويل.
"وبعد ان قلت ذلك ، قد لا تدرك مدي فائده بعض خدمات الدعم يمكن ان يكون حتى كنت تسعي إلى التشخيص-لدي أصدقاء الذين وجدوا العلاج المهني مفيد حقا علي سبيل المثال."
النسبة لإباء الأطفال الذين يبحثون عن تشخيص ، قال زوران انه يمكن ان يكون ذا قيمه كبيره ، حيث ان التدخلات المبكرة يمكن ان تساعد الأطفال حقا علي التكيف والتطور.
وقال "بالنسبة للأطفال ، فان التشخيص المبكر يمكن ان يكون تغيير الحياة ، وهناك الكثير من الخدمات والعلاجات التي يمكن تطبيقها ، مثل امراض النطق ، وحتى راحة للإباء والأمهات ، والتي يمكن ان تجعل الحياة أسهل كثيرا."
في 56 ، يعرف زوران ان تشخيص مرض التوحد هو ما تصنعه منه ، وفي حالته ، كانت فرصه لاكتشاف نفسه ومجتمع يفهمه.
كما جعلته أكثر وعيا ببعض المفاهيم الخاطئة وسوء الفهم المحيط بالتوحد.
"واحده من الأشياء الرئيسية أود ان اشرح هو ان الأشخاص الذين يعانون من التوحد لديهم قدرات متنوعة والصفات الشخصية ، وليس هناك تجربه واحده من التوحد ،" قال. "وبعد ان قلت ذلك ، هناك بعض السمات المشتركة التي لدي العديد من الناس علي الطيف."
العمي الهرمي
وقال زوران "ان الناس العاديين يرون" الكلبة العلوية "بمجرد دخولهم إلى الغرفة ، في حين ان الناس علي الطيف لا يفعلون ذلك ، فاني أشير إلى ذلك علي انه عمي هرمي".
"الناس علي الطيف يرون الجميع متساوين ، أو كانداد ، ونتيجة لذلك كثيرا ما يحصلون علي أنفسهم في ورطه لعدم معامله الرؤساء كشخصيات السلطة".
وهذا ملحوظ بشكل خاص في الأطفال ، حيث ان مؤسسات مثل المدرسة محدده بوضوح بالتسلسل الهرمي ، سواء في الفصول الدراسية مع المعلم ، أو اجتماعيا ، في الملعب.
وقال زوران "ان الكثير من هذه التسلسلات الهرمية ليست رسميه ، ولكن يبدو ان الجميع يتعرف عليهم ، باستثناء الأشخاص المصابين بالتوحد".
"وبسبب ذلك ، فانه من السهل علي الناس ان يسيئوا تفسير سلوك التوحد بأنه المتحدي عمدا أو استفزازيه ، ولكن في الحقيقة انها مجرد ان الناس الذين يعانون من التوحد لا تري أو فهم هذه الفروق الاجتماعية."
مهدئ للذات
"معظم الناس تهدئه النفس ، انها مجرد انه عندما كنت علي الطيف يمكن ان يكون أكثر وضوحا" ، وقال زوران.
"الناس العاديين قد تلعب مع شعرهم ، أو خربش علي لوحه ملاحظه في حين انهم التركيز علي مهمة ، ولكن هذه السلوكيات التلقائية تذهب إلى حد كبير دون ان يلاحظها أحد. الناس الذين يعانون من التوحد تفعل الشيء نفسه ، فقط بطريقه غير متوقعه ، فانها قد صفعه أيديهم ، أو صخره علي كرسيهم ، بدلا من ذلك.
"الكثير من هذا ياتي إلى التركيز-عندما يصرف الناس التوحد من قبل مهمة انها تعطي 100 ٪ من اهتمامهم به ، مما يعني انهم في كثير من الأحيان لا يرون أو الاعتراف السلوكيات الأخرى-علي حد سواء الخاصة بهم ، أو غيرها من الشعوب."
الحبس الانفرادي
وقال زوران "هناك نظرية ان الأشخاص المصابين بالتوحد قد تكيفوا سلوكياتهم مع مرور الوقت لتحقيق أشياء عظيمه".
"كثير من الناس علي الطيف لديهم قدرات استثنائيه ، ويمكن استيعاب كميات هائله من المعلومات وجيده جدا في إيلاء اهتمام وثيق للأشياء دون ان يصرف.
وقال "ان النظر إلى الآداب هو مجرد جزء من هذا الأمر". "الناس لديهم نظره ثنائيه من السلوك الاجتماعي ، كنت اما الاجتماعية أو الآداب ، ولكن يجري الاجتماعية موجودة علي طيف.
"في رايي ، الناس الذين يعانون من التوحد يحبون ان يكونوا حول أشخاص آخرين ولديهم علاقات ، فانهم لا يشعرون بالوحدة بقوة مثل الناس الآخرين ، ويمكنهم البقاء دون تفاعل اجتماعي.
"انها ليست واحده أو أخرى ، انها في مكان ما بين--مثل كيف يتحول الأزرق ببطء إلى اللون الأحمر باللون الأرجواني لفتره من الوقت."
انها ليست محطه ، انها تاخير
وقال زوران "هناك الكثير من الناس الذين ينظرون إلى التوحد علي انهم مجرد أطفال يعانون من الانهيارات في محلات السوبر ماركت ، ولكن هذه نسبه صغيره جدا من طيف التوحد ، وفي تلك الحالات كان الأطفال في حالات كانت ساحقه".
"لن تضع طفلا مصابا بالصرع في غرفه ذات أضواء وامضه ، لذا لا تاخذ طفلا مصابا بالتوحد إلى سوبر ماركت مزدحم".
ويؤكد زوران أيضا علي اهميه رؤية التاخيرات التنموية لما هي عليه ، والتاخير ، وليس النهاية.
وقال "ان الأطفال المصابين بالتوحد لا يتوقفون عن التطور فحسب ، بل انهم قادرون جدا علي التعلم والتطور ، ولكنه يتاخر للتو".
وأضاف "هذا هو السبب في التدخل في وقت مبكر من المهم جدا ، لأنه إذا كنت تعطي ردود فعل سلبيه في الأوقات المحورية في التنمية الخاصة بك سوف ترقي إلى ان ردود الفعل وإغلاق ، أو لا تحاول حتى.
"الناس الذين يعانون من التوحد يمكن ان تفعل شيئا فقط عن اي شيء إذا كنت تعطي الدعم المهني ، والتشجيع والوقت للقيام بذلك.
"كان لي مره واحده تسالني إذا كان ابنهما المصاب بالتوحد البالغ من العمر سنتين سيقود من اي وقت مضي ، والتي وجدت مضحك قليلا ، وانا اعلم الكثير من الناس علي الطيف الذي يمكن ان تدفع".
التوحد والاعاقه الذهنية ليست مرادفات
وقال زوران "هناك افتراض واسع بان التوحد والاعاقه الذهنية متشابهان ، لكنهما ليسا كذلك".
"هناك بعض الناس الذين لديهم علي حد سواء ، ولكن هناك الكثير من الناس مع التوحد التي لا تملك اي شروط المشاركة ، وانهم المتغيرات المستقلة."
يعتقد زوران ان هذا الاعتقاد الخاطئ الشائع جاء من الدراسات المبكرة للتوحد ، والتي شملت فقط حالات التوحد الحاده التي تعايشت مع الاعاقه الذهنية.
وقال "نحن الآن نعرف الكثير عن التوحد وانه طيف واسع من التجارب".
"هناك مجموعه من العروض التقديميه ونحن نشهد هذا الاعتراف علي نطاق واسع في ثقافتنا ، مع شخصيات علي التلفزيون والأفلام ، مثل شيلدون علي نظرية الانفجار الكبير ، وهو أمر عظيم."
الصراع الثقافي
وقال زوران انه إذا كان هناك نصيحه واحده يعطيها للناس الذين يريدون ان يفهموا بشكل أفضل تلك التي علي الطيف ، سيكون التصرف كما لو كانوا من ثقافة أخرى.
وقال زوران "عندما يقوم شخص من ألمانيا أو الصين بزيارة أستراليا فانه قد لا يعرف بعض القواعد غير المعلنة التي نتمسك بها هنا أو بعض الأقوال أو المراوغات التي نعترف بها جميعا علي نطاق واسع كجزء من ثقافتنا".
"انها نفسها بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من التوحد-نحن في كثير من الأحيان لا نفهم القواعد غير المعلنة التي بنيت بطريقه أو بأخرى في مجتمعنا ، يمكننا ان إينتيليكتواليسي لهم ، ولكن لا يمكننا في كثير من الأحيان التقاط عليها.
"حتى إذا كنت تعطينا نفس البدلات كما كنت تعطي شخص من ثقافة أخرى ، يجب عليك الحصول علي طول علي ما يرام".
انقر فوق معرفه المزيد من المعلومات زيارة لدينا الحصول علي التشخيص البالغين الصفحة.
أخي توم: هانا نيل
هانا Neale هو 25 عاما من العمر المهنية الذي شقيق الأصغر ، توم ، تم تشخيص مرض التوحد عندما كانوا أطفالا.
بعد ان عملت في دور دعم التوحد ، وكذلك يكبر مع شقيق الذي لديه التوحد ، تحدثنا إلى هانا حول تجربتها الشخصية ، وكيف فهم الناس للتوحد قد تغيرت ، وما تريد الناس ان نفهم عن الطيف.
متى اكتشفت ان أخاك (توم) مصاب بالتوحد ؟
أخي توم هو 21 الآن ولكن تم تشخيص مرض التوحد عندما كان عمره ثلاث سنوات. كنت في السابعة عندما تم تشخيصه وتذكر المجيء إلى غرفه الجلوس ورؤية أمي تبكي بشكل هستيري علي الاريكه.
لقد كان يحصل علي الاختبارات والأشياء لذا عرفت ان هناك شيء ما ، لكن من رده فعلها اعتقدت انه سيموت هذا عندما أخبرتنا انه تم تشخيص اصابته بالتوحد
كيف تشعر أنت وعائلتك حول التشخيص ؟
كان الوقت العاطفي حقا ، كنت اعرف ان توم كان مختلفا ، وقال انه لا يستطيع التحدث ، وصفق يديه كثيرا ، ولكن لم أكن اعرف حقا ما كان التوحد حتى أعطت أمي اسما.
لان لا أحد منا يعرف حقا ما كان التوحد ، أو ما يعنيه ، راينا انه عجز حقيقي في ذلك الوقت ، كان كل العذاب جدا والكابه لفتره من الزمن هناك. كنا نشعر بالخزي والانزعاج ، ولفتره طويلة لا أحد منا حتى يمكن ان نقول كلمه "التوحد".
انا 25 الآن وقد انتهيت للتو من العمل في التوحد SA في دور الاداره العليا, دعم الأسر الذين تلقوا التشخيص المبكر للتوحد لطفل أو الاخوه.
كيف تغيرت تصورات الناس للتوحد علي مر السنتين ؟
من المثير للاهتمام كيف تغير السرد في مثل هذا الوقت القصير ، تسعه من أصل عشره الاباء الذين تلقوا التشخيص هي أكثر تفاؤلا بكثير عن ذلك الآن ، وانهم يعرفون ما يمكن توقعه ، وانهم يعرفون انها سوف تكون علي ما يرام ، لان هناك التمويل ، وهناك خدمات وهناك ' ق شبكه دعم هناك لمساعدتهم من خلال ذلك.
في كثير من الأحيان ، انها التشخيص الناس ياملون ، فانه من الأفضل علي شيء أكثر المنهكة. يعيش العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد حياه طويلة وكامله ومذهله.
وبسبب ذلك ، ينصب تركيز المجتمع المحلي علي ما هو ممكن الآن ، من خلال الخدمات الصحية المتحالفة والتدخل المبكر. هناك الكثير من القبول والوعي والأمل.
كيف تحدثت مع أخيك عن تشخيصه ؟
توم لديه أعاقه ذهنيه وكذلك التوحد ، وذلك هو انخفاض الأداء. بسبب هذا كان من الصعب التحدث إلى توم عن التوحد له في وقت مبكر. عندما كان عمره حوالي 10 سنوات قررنا انه سيكون من المهم تفسير التوحد له ، قبل الناس الآخرين ، أو بدا الأطفال.
بدانا مع الإيجابيات ، مع التركيز علي كيف انه حقا جيده في تذكر كل هذه الحقائق مجنون ، ثم بدات الحديث عن بعض التحديات له ، ثم ربط تلك السلوكيات لتشخيص مرض التوحد له.
كيف تتحدث مع أشخاص آخرين عن التوحد ؟
انها أسهل بكثير في هذه الأيام ، والجميع يعرف ما هو التوحد ، لذلك ليس هناك الكثير لشرح. وبعد ان قلت ذلك ، لان الكثير من الناس يدركون التوحد ، وهناك أيضا عدد من القوالب النمطية. أجد انني باستمرار الاضطرار إلى تثقيف الناس حول التوحد كونها طيفا ، وان كل تجربه من التوحد مختلفه ، والجميع علي الطيف سيتاثر بطريقه مختلفه.
التوحد هو شائع جدا الآن ، وبسبب هذا الكثير من الناس يعرفون شخص ما علي الطيف وتفترض تجربتهم هو نفس الشخص الآخر. الشيء الصعب مع التوحد هو ان الطيف هو واسع جدا – هل يمكن ان يكون شخص ما علي الجانب معتدل من الأشياء, الذي يعيش في منزلهم ولديه وظيفة وعائله; في حين ان شخصا آخر يمكن ان يكون علي نهاية شديده من الطيف يحتاج إلى الرعاية المستمرة في المنزل.
ما هي النصيحة التي تعطيها لأحد الوالدين الذي تم تشخيص طفله للتو بمرض التوحد ؟
بلدي نصيحه واحده لعائلات الأطفال الذين تلقوا التشخيص سيكون في محاولة للنظر في طفلك بنفس الطريقة التي لديك دائما. انهم الشخص نفسه بالبالضبط ، لم يتغيروا ، ووجود التوحد هو مجرد جزء واحد من هم. محاولة عدم السماح للتوحد الحصول علي الطريق من التصور الخاص بك منهم والتركيز علي نقاط القوه الخاصة بهم.