Tự kỷ cộng đồng câu chuyện

Trang này có một bộ sưu tập các câu chuyện từ những người đang ở trên phổ tự kỷ, và những người đã yêu những người, trẻ em, hoặc các thành viên gia đình trên quang phổ.

Tự nhận dạng và tự kỷ: câu chuyện của Zoran

Zoran Bekric là một bộ phim tốt nghiệp từ trường đại học Flinders, và nhà viết kịch bản, và nhà văn truyện ngắn, người đã làm việc trong tập các Daughters của MacLeod. Ông cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi ông được 44 năm tuổi.

Hiện nay làm việc trên cuốn sách Nonfiction đầu tiên của ông, Zoran làm việc tại SA tự kỷ như là một tình nguyện viên ba ngày một tuần, để trả lại cho cộng đồng đó đã giúp anh ta để xác định "quirks của mình".

Chúng tôi đã nói chuyện với Zoran về những gì nó có nghĩa là để có được một chẩn đoán, làm thế nào nó đã giúp với tự nhận dạng của mình và những gì ông muốn mọi người biết về bệnh tự kỷ.

"Bắt một chẩn đoán là hữu ích trong đó nó đã cho tôi một nhãn để áp dụng cho quirks của tôi, và đặc điểm nhân vật," Zoran nói.

"Sau khi tôi được chẩn đoán, tôi đã đi xa và nghiên cứu nó và đã có thể xác định những đặc điểm đã được chứng tự kỷ, và đó chỉ là tôi-điều này cho phép tôi tìm ra cách tôi có thể làm việc xung quanh những điều tôi không thể thay đổi. Bằng cách đó nó đã được hữu ích, và nó đã phát hành rất nhiều căng thẳng. "

Nhưng ngoài việc triệt để nghiên cứu tất cả các mảnh của văn học, ông có thể tìm thấy về chứng tự kỷ, Zoran nói ông "phần lớn bị bỏ qua" chẩn đoán cho một số năm.

"Tôi tự động đi vào một danh sách gửi thư cho SA tự kỷ khi tôi đã được chẩn đoán, mà tôi đã nộp đi và hầu như không thừa nhận cho khoảng tám năm, nhưng một ngày một lời mời đến thông qua cho một hội thảo với Greg Healy là một nhà tư vấn chứng tự kỷ-vì vậy tôi đã đi cùng và thực sự f thực sự hữu ích. "

"Đó là một điều để đọc các văn học về chứng tự kỷ, nhưng cho đến khi bạn gặp gỡ những người khác trên quang phổ bạn thực sự không có bất kỳ ý tưởng chỉ là cách đa dạng nó thực sự là. Kinh nghiệm của mọi người là khác nhau. Tôi cũng nhận ra sau khi gặp gỡ những người bị bệnh tự kỷ, mà rất nhiều bạn bè của tôi có lẽ trên quang phổ quá. "

Giá trị của việc chẩn đoán

Trong khi Zoran thừa nhận việc chẩn đoán là có giá trị cho tự nhận dạng của mình, lời khuyên của ông cho người lớn những người có thể nghĩ về một việc chẩn đoán sẽ được tự hỏi mình, "tại sao?".

"Nếu bạn đang tìm kiếm một chẩn đoán, bắt đầu bằng cách tự hỏi những gì bạn hy vọng để có được ra khỏi nó," ông nói.

"Nếu bạn đang tìm kiếm sự an tâm, hoặc để hiểu rõ hơn về bạn là ai và tại sao bạn cư xử theo những cách nhất định, hãy cho nó; Nếu bạn đang tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ thực sự chắc chắn về những gì bạn muốn nhận ra nó.

"Chẩn đoán có thể tốn kém, và như là một người lớn độc lập tương đối tươi sáng, bạn có thể được coi là một người không cần hỗ trợ, hoặc tài trợ.

"Có nói rằng, bạn có thể không nhận ra như thế nào hữu ích Dịch vụ hỗ trợ nhất định có thể được cho đến khi bạn tìm kiếm một chẩn đoán-tôi có bạn bè những người đã tìm thấy nghề nghiệp trị liệu thực sự có lợi ví dụ."

Đối với cha mẹ của trẻ em đang tìm kiếm một chẩn đoán, Zoran nói rằng nó có thể rất có giá trị, như các can thiệp sớm thực sự có thể giúp trẻ em thích ứng và phát triển.

"Đối với trẻ em, một chẩn đoán sớm có thể được thay đổi cuộc sống, có rất nhiều dịch vụ và phương pháp điều trị có thể được áp dụng, chẳng hạn như bệnh lý âm ngữ, và thậm chí cả sự hồi tưởng cho cha mẹ, có thể làm cho cuộc sống dễ dàng hơn nhiều," ông nói.

Tại 56, Zoran biết rằng một chẩn đoán chứng tự kỷ là những gì bạn thực hiện của nó, và trong trường hợp của ông, nó đã là một cơ hội để khám phá bản thân và một cộng đồng mà hiểu anh ta.

Nó cũng đã làm cho anh ta ý thức nhiều hơn của một số các quan niệm sai lầm và hiểu lầm xung quanh bệnh tự kỷ.

"Một trong những điều chính tôi muốn giải thích là những người bị chứng tự kỷ có khả năng khác nhau và đặc điểm của nhân vật, không có một kinh nghiệm duy nhất của chứng tự kỷ", ông nói. "Có nói rằng, có một vài đặc điểm phổ biến mà nhiều người dân trên quang phổ có."

Mù phân cấp

Người thường nhìn thấy những hàng đầu ngay sau khi họ đi bộ vào một phòng, trong khi những người trên quang phổ chỉ không, tôi tham khảo này như là mù phân cấp, Zoran nói.

"Người dân trên quang phổ nhìn thấy tất cả mọi người như nhau, hoặc như là một ngang hàng, và kết quả là thường xuyên nhận được mình vào rắc rối để không điều trị cấp trên như là con số thẩm quyền."

Điều này đặc biệt đáng chú ý ở trẻ em, như các tổ chức như trường học được xác định rõ ràng bởi hệ thống phân cấp, cả trong lớp học với giáo viên, và xã hội, trong Sân chơi.

"Rất nhiều các phân cấp không phải là formalised, nhưng tất cả mọi người dường như nhận ra chúng, ngoại trừ cho những người autistic," Zoran nói.

"Bởi vì điều đó, nó rất dễ dàng cho người dân để giải thích sai autistic hành vi như đang được cố ý defiant hoặc khiêu khích, nhưng thực sự nó chỉ là người dân autistic không nhìn thấy hoặc hiểu được những sắc thái xã hội."

Tự làm dịu

"Hầu hết những người tự sooth, nó chỉ là khi bạn đang trên quang phổ nó có thể được rõ ràng hơn," Zoran nói.

"Người bình thường có thể chơi với mái tóc của họ, hoặc doodle trên một pad ghi chú trong khi họ đang tập trung vào một nhiệm vụ, nhưng những hành vi tự động đi phần lớn không được chú ý. Autistic người làm điều tương tự, chỉ trong một cách bất ngờ, họ có thể slap tay của họ, hoặc đá trên ghế của họ, thay vào đó. "

"Rất nhiều điều này đi xuống để tập trung-khi autistic người đang bị phân tâm bởi một nhiệm vụ mà họ cung cấp cho 100% của sự chú ý của họ để nó, có nghĩa là họ thường không nhìn thấy hoặc nhận ra hành vi khác-cả hai của riêng mình, hoặc các dân tộc khác."

Các Forager đơn độc

"Có một lý thuyết mà những người bị chứng tự kỷ đã thích nghi với hành vi của họ theo thời gian để đạt được những điều tuyệt vời," Zoran nói.

"Nhiều người dân trên quang phổ có khả năng xuất sắc, có thể hấp thụ một lượng lớn thông tin và rất tốt lúc chú ý đến những thứ mà không bị phân tâm.

"Được xem như asocial chỉ là một phần của điều này," ông nói. "Con người có một giao diện nhị phân của hành vi xã hội, bạn là một trong hai xã hội hoặc asocial, nhưng đang được xã hội tồn tại trên một quang phổ.

"Theo tôi, những người bị bệnh tự kỷ như được xung quanh những người khác và có mối quan hệ, họ chỉ không cảm thấy cô đơn như là mạnh mẽ như những người khác có thể, họ có thể sống sót mà không có sự tương tác xã hội.

"Nó không phải là một hay khác, nó ở một nơi nào đó ở giữa-như thế nào màu xanh từ từ biến thành màu đỏ bằng màu tím trong một thời."

Nó không phải là một điểm dừng, đó là một sự chậm trễ

"Rất nhiều người cảm nhận chứng tự kỷ là trẻ em chỉ có meltdowns trong siêu thị, nhưng đó chỉ là một tỷ lệ rất nhỏ của phổ tự kỷ, và trong những trường hợp trẻ em được trong các tình huống đã được áp đảo cho họ," Zoran nói.

"Bạn sẽ không đặt một đứa trẻ bị bệnh động kinh trong một phòng với đèn nhấp nháy, do đó, không có một đứa trẻ với chứng tự kỷ đến một siêu thị bận rộn."

Zoran cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhìn thấy sự chậm trễ phát triển đối với những gì họ đang có, sự chậm trễ, không phải là kết thúc.

"Trẻ em bị chứng tự kỷ không chỉ ngừng phát triển, họ rất có khả năng học tập và phát triển, nó chỉ là trì hoãn," ông nói.

"Đó là lý do tại sao can thiệp sớm là rất quan trọng, bởi vì nếu bạn được cung cấp thông tin phản hồi tiêu cực vào thời gian then chốt trong sự phát triển của bạn, bạn sẽ sống đến phản hồi đó và tắt, hoặc thậm chí không thử.

"Những người bị bệnh tự kỷ có thể làm bất cứ điều gì nếu họ đang hỗ trợ chuyên nghiệp, khuyến khích và thời gian để làm điều đó.

"Tôi đã có một lần ai đó hỏi tôi nếu hai tuổi của họ autistic con trai sẽ bao giờ lái xe, mà tôi tìm thấy một chút funny, tôi biết rất nhiều người dân trên quang phổ những người có thể lái xe."

Tự kỷ và Khuyết tật trí tuệ không phải là từ đồng nghĩa

"Có một giả định rộng rằng chứng tự kỷ và Khuyết tật trí tuệ là một và giống nhau, nhưng họ không," Zoran nói.

"Có một số người có cả hai, nhưng có rất nhiều người bị bệnh tự kỷ mà không có bất kỳ đồng điều kiện, họ đang biến độc lập."

Zoran tin rằng điều này quan niệm sai lầm phổ biến đến từ các nghiên cứu ban đầu của bệnh tự kỷ, mà chỉ bao gồm các trường hợp nghiêm trọng của bệnh tự kỷ mà cùng tồn tại với Khuyết tật trí tuệ.

"Bây giờ chúng tôi biết rất nhiều thêm về chứng tự kỷ, và rằng nó là một phổ rộng các kinh nghiệm," ông nói.

"Có một loạt các bài thuyết trình và chúng tôi đang thấy điều này được thừa nhận rộng rãi hơn trong văn hóa của chúng tôi, với các nhân vật trên TV và trong phim, như Sheldon trên lý thuyết Big bang, đó là rất tốt."

Xung đột văn hóa

Zoran nói rằng nếu có một lời khuyên của ông cho những người muốn hiểu rõ hơn về quang phổ, nó sẽ là hành động như thể họ đang từ một văn hóa khác.

"Khi ai đó đến từ Đức hoặc Trung Quốc là đến thăm Úc họ có thể không biết một số các quy tắc không được nói, chúng tôi tuân theo ở đây, hoặc một số lời nói, hoặc quirks rằng tất cả chúng ta thừa nhận rộng rãi như là một phần của văn hóa của chúng tôi," Zoran cho biết.

"Đó là cùng cho những người mắc chứng tự kỷ-chúng tôi thường không hiểu các quy tắc không được nói rằng bằng cách nào đó xây dựng vào xã hội của chúng tôi, chúng tôi có thể trí tuệ họ, nhưng chúng tôi không thể thường xuyên nhận được trên chúng.

"Vì vậy, nếu bạn cho chúng tôi những trợ cấp tương tự như bạn muốn cung cấp cho ai đó từ một văn hóa khác, bạn nên nhận được cùng chỉ phạt."

Nhấp vào tìm hiểu thêm thông tin ghé thăm trang của chúng tôi về chẩn đoán người lớn.

Anh trai của tôi Tom: Hannah Neale

Hannah Neale là một năm 25 tuổi chuyên nghiệp có em trai, Tom, được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi họ đã được trẻ em.

Có làm việc trong một vai trò hỗ trợ chứng tự kỷ, cũng như lớn lên với một người Anh em đã tự kỷ, chúng tôi đã nói chuyện với hannah về kinh nghiệm cá nhân của mình, làm thế nào hiểu biết của người dân về chứng tự kỷ đã thay đổi, và những gì cô muốn của người dân để hiểu về quang phổ.

Khi bạn đã tìm ra rằng anh trai của bạn Tom đã chứng tự kỷ?

Tom anh trai của tôi là 21 bây giờ nhưng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi ông được ba tuổi. Tôi đã 7 khi ông được chẩn đoán và nhớ đến vào phòng khách và nhìn thấy mum hysterically khóc trên chiếc ghế dài.

Ông muốn được nhận xét nghiệm và những thứ, vì vậy tôi biết điều gì đó đã được lên, nhưng từ phản ứng của mình tôi nghĩ rằng ông sẽ chết. Đó là khi cô ấy nói với chúng tôi ông đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.

Bạn và gia đình bạn cảm thấy như thế nào về chẩn đoán?

Đó là một thời gian thực sự cảm xúc, tôi biết Tom là khác nhau, ông không thể nói chuyện, và vỗ tay của mình rất nhiều, nhưng tôi đã không thực sự biết những gì chứng tự kỷ là cho đến khi mum đã cho nó một cái tên.

Bởi vì không ai trong chúng ta thực sự biết những gì đã được chứng tự kỷ, hoặc những gì nó có nghĩa là, chúng tôi thấy nó như là một thâm hụt thực sự vào thời gian đó, nó đã được tất cả rất doom và gloom cho một trong khi ở đó. Chúng tôi đã mortified, khó chịu, và trong một thời gian dài không ai trong chúng ta thậm chí có thể nói chữ "chứng tự kỷ".

I'm 25 bây giờ và vừa hoàn thành làm việc tại SA tự kỷ trong một vai trò quản lý cấp cao, hỗ trợ các gia đình những người đã nhận được một chẩn đoán sớm của bệnh tự kỷ cho một đứa trẻ hoặc anh chị em ruột.

Làm thế nào có sự quan hệ của người dân về chứng tự kỷ thay đổi trong những năm qua?

It's thú vị như thế nào kể chuyện đã thay đổi trong một thời gian ngắn như vậy, chín trong số mười cha mẹ đã nhận được một chẩn đoán được nhiều hơn nữa hy vọng về nó bây giờ, họ biết những gì mong đợi và họ biết họ sẽ được tốt, bởi vì có tài trợ, và có những dịch vụ và có ' một mạng lưới hỗ trợ ở đó để giúp họ thông qua nó.

Thường lần, đó là chẩn đoán người Hy vọng cho, nó thích hợp hơn một cái gì đó suy nhược hơn. Nhiều người bị bệnh tự kỷ sống rất dài, đầy đủ và tuyệt vời cuộc sống.

Do đó, tập trung vào cộng đồng là những gì có thể hiện nay, thông qua các dịch vụ y tế liên minh và can thiệp sớm. Có rất nhiều nhiều hơn chấp nhận, nâng cao và hy vọng.

Làm thế nào bạn nói chuyện với anh trai của bạn về chẩn đoán của mình?

Tom có một Khuyết tật trí tuệ cũng như chứng tự kỷ, do đó, là hoạt động thấp hơn. Bởi vì điều này rất khó để nói chuyện với Tom về bệnh tự kỷ của mình sớm. Khi ông được khoảng 10 tuổi, chúng tôi quyết định nó sẽ là quan trọng để giải thích chứng tự kỷ với anh ta, trước khi những người khác, hoặc trẻ em bắt đầu.

Chúng tôi bắt đầu với những tích cực, tập trung vào cách ông thực sự tốt tại ghi nhớ tất cả các sự kiện điên, sau đó bắt đầu nói về một số thách thức của mình, sau đó liên kết những hành vi để chẩn đoán bệnh tự kỷ của mình.

Làm thế nào để bạn nói chuyện với người khác về chứng tự kỷ?

Nó dễ dàng hơn nhiều những ngày này, mọi người đều biết những gì tự kỷ là, do đó, không có quá nhiều để giải thích. Có nói rằng, bởi vì rất nhiều người dân nhận thức được chứng tự kỷ, cũng có một số stereotypes. Tôi tìm thấy tôi là liên tục phải giáo dục người dân về chứng tự kỷ là một quang phổ, và rằng mọi kinh nghiệm của chứng tự kỷ là khác nhau, và tất cả mọi người trên quang phổ sẽ bị ảnh hưởng một cách khác nhau.

Tự kỷ là rất phổ biến bây giờ, và vì điều này rất nhiều người dân biết ai đó trên quang phổ và giả sử kinh nghiệm của họ là giống như của mọi người khác. Điều khó khăn với chứng tự kỷ là phổ như vậy là rộng-bạn có thể có một ai đó ở phía bên nhẹ của sự vật, những người sống trong nhà riêng của họ và có một công việc và gia đình; trong khi một người khác có thể được vào cuối nghiêm trọng của quang phổ cần liên tục chăm sóc tại nhà.

Lời khuyên gì bạn sẽ cung cấp cho một phụ huynh có con mà chỉ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ?

Một trong những lời khuyên của tôi cho các gia đình của trẻ em đã nhận được một chẩn đoán sẽ là để thử và nhìn vào con bạn giống như cách bạn luôn có. Họ là chính xác cùng một người, họ đã không thay đổi, và có chứng tự kỷ chỉ là một phần của họ là ai. Cố gắng không để cho các chứng tự kỷ có được trong cách nhận thức của bạn của họ và tập trung vào thế mạnh của họ.