Supporto e servizi per l'autismo nella comunità

Nella comunità è disponibile una serie di servizi e supporti per assistere e garantire l'inclusione delle persone autistiche di tutte le età, dei loro assistenti, delle loro famiglie e dei loro sostenitori.

L'inclusione consiste nel garantire che ogni persona possa accedere e partecipare pienamente a tutti gli aspetti della società, indipendentemente da età, disabilità, sesso, religione, preferenze sessuali o nazionalità. Si tratta di creare una società più equa, più coesa e più ricca per tutti.

La Carta dell'autismo

Nel 2017, Autismo SAIl principale fornitore di servizi di supporto per le persone affette da autismo dell'Australia Meridionale ha ideato il progetto "La vita di una persona". Carta amica dell'autismoper garantire che le persone autistiche, le loro famiglie e i loro sostenitori si sentano accolti, inclusi e in grado di partecipare alla comunità.

La Carta dell'Amicizia con l'Autismo aiuta le aziende, le organizzazioni e i locali a costruire capacità, inclusività, comprensione e consapevolezza dell'autismo. Questo obiettivo viene raggiunto attraverso la formazione e l'educazione delle aziende in tutta l'Australia sull'autismo e sul modo in cui possono essere più inclusive nei confronti delle persone autistiche all'interno delle loro comunità.

La formazione viene erogata tramite corsi di formazione online gratuiti e, una volta che il 75% del personale di un'azienda che si rivolge ai clienti ha completato la formazione, l'azienda è idonea a sottoscrivere l'impegno per la Carta e sarà elencata nell'Autism Friendly Directory.

In Australia sono in corso numerose altre iniziative a favore dell'autismo, tra cui il progetto Autism Friendly Communities e Autism Awareness Australia, tutte incentrate sullo sviluppo di una società più inclusiva.

Lingua

Il linguaggio utilizzato per descrivere l'autismo e una persona con autismo può avere un forte impatto sulla vita delle persone. Per questo motivo, alcune persone autistiche hanno forti preferenze sulle scelte linguistiche.

In generale, esistono due posizioni linguistiche:

• Il linguaggio della persona ("persona nello spettro autistico") mette la persona prima della diagnosi.
• Il linguaggio dell'identità prima di tutto ("persona autistica") implica che l'essere autistico è una parte fondamentale dell'identità di una persona.

Noi di The Spectrum usiamo entrambi i termini in modo intercambiabile, riconoscendo che ogni persona della comunità ha le proprie opinioni e preferenze personali ed è importante rappresentare queste diversità di opinioni e preferenze nel linguaggio scritto quando si parla di autismo.

Per ulteriori informazioni sull'uso inclusivo del linguaggio, visitate la guida rapida sul sito web dell'Australian Network on Disability.

La legge

Le persone autistiche hanno gli stessi diritti e le stesse responsabilità di qualsiasi altro adulto o bambino della comunità: essere trattate con dignità e rispetto ed essere libere da abusi, negligenza e trattamenti contro la loro volontà. Hanno il diritto di gestire le proprie finanze e di prendere le proprie decisioni.

I diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie sono tutelati da una serie di leggi a livello nazionale e statale. Tra questi, il Disability Discrimination Act e le agenzie statali e territoriali per i diritti umani e le pari opportunità, che si occupano di questioni di discriminazione della disabilità nell'ambito della legislazione che amministrano.

La legge e l'educazione

Le persone autistiche hanno il diritto di accedere all'istruzione nella scuola di loro scelta e di chiedere modifiche per garantire la parità con gli studenti senza disabilità. Gli istituti di istruzione primaria, secondaria e terziaria devono apportare modifiche all'ambiente, alla valutazione e ai materiali didattici, se necessario.

La legge e i luoghi di lavoro

Il lavoro e la scuola devono essere liberi da mobbing, molestie o discriminazioni per tutti gli individui, indipendentemente dalla disabilità.

Le persone autistiche che subiscono discriminazioni, molestie o mobbing sul posto di lavoro hanno il diritto di presentare un reclamo o di denunciare il mobbing e le molestie alle autorità competenti per la sicurezza sul lavoro. In qualità di caregiver, le opzioni di lavoro flessibile dovrebbero essere rese disponibili attraverso la negoziazione con il datore di lavoro.

La legge e i servizi

Le famiglie, i genitori, gli assistenti e le persone nello spettro autistico hanno dei diritti in quanto utenti del servizio. I fornitori di servizi devono fornire per iscritto un elenco dei diritti e delle responsabilità dell'utente del servizio. Queste informazioni devono essere di facile lettura, in una lingua o in un formato comprensibile per l'utente. Dovrebbero essere fornite anche informazioni sull'ammissibilità al servizio e sui costi.

Se ritenete che i vostri diritti, i diritti di vostro figlio o i diritti della vostra famiglia siano stati violati o se siete stati discriminati, potete contattare l'agenzia per i diritti umani e le pari opportunità del vostro Stato o Territorio per presentare un reclamo.

Sistemazione e alloggio

Se voi, vostro figlio o un giovane adulto di cui vi occupate è autistico, potreste aver iniziato a pensare alla futura sistemazione abitativa.

A seconda delle esigenze, sono disponibili diverse soluzioni abitative e di alloggio per le persone, per consentire una vita indipendente o una vita a casa.

Indipendentemente dal tipo di alloggio che voi e il vostro bambino ritenete più adatto, vi consigliamo di pianificare la futura sistemazione con largo anticipo rispetto al momento in cui sarà necessario.

La Guida degli autistici all'età adulta è una risorsa online gratuita che comprende un modulo sulla vita indipendente. Gli argomenti trattati nel modulo includono;

•  Prepararsi a vivere in modo indipendente
•  Supporti e servizi
•  Gestione dei coinquilini
•  Praticare la cura di sé

La risorsa può aiutare a comprendere le diverse modalità di vita.

Il sostegno governativo indicato nel piano NDIS di vostro figlio o di vostra figlia, o disponibile attraverso le amministrazioni locali e statali, può contribuire a coprire alcuni costi di alloggio o di assistenti retribuiti che possono aiutare voi o vostro figlio a svolgere le attività quotidiane. Per ulteriori informazioni sulla sistemazione e l'alloggio nel vostro Stato o territorio, contattate il vostro fornitore locale di servizi per l'autismo.

• Vivere in casa propria
  Molte persone nello spettro vivono a casa propria. Alcune possono avere un partner di lunga data o dei figli con cui condividono la casa. La maggior parte possiede una casa con il sostegno dei propri cari, tra cui genitori, partner e amici.

• Vivere a casa propria, con supporto
  Alcune persone autistiche possono scegliere di vivere nella propria casa, appartamento o unità abitativa, con l'aiuto di un'assistenza giornaliera o settimanale da parte di badanti retribuite o di fornitori di servizi, che può includere l'aiuto per compiti come la spesa al supermercato o le faccende domestiche.

• Vivere con un assistente a tempo pieno
  Una persona autistica può desiderare di vivere nella propria casa (o nella casa di famiglia) con un assistente retribuito a tempo pieno.

• Vivere in famiglia
  Molte persone nello spettro autistico vivono con i genitori fino all'età adulta, con un genitore o un fratello che può diventare l'assistente principale. Alcune famiglie costruiscono un'unità trasferibile o un appartamento per nonni nel cortile di casa, consentendo ai figli o alle persone a carico di vivere in modo semi-indipendente dalla casa di famiglia, pur avendo il supporto di cui hanno bisogno nelle vicinanze.

• Accordi di assistenza di gruppo con amici
  A volte, un gruppo di amici o di persone nello spettro autistico decide di vivere insieme in una casa condivisa, con il supporto di assistenti. Questa può essere un'opzione per coloro che vogliono essere indipendenti dalla famiglia, ma hanno bisogno di sostegno e desiderano un senso di comunità.

• Sistema di vita in comune supportato
  Alcune agenzie per la disabilità e i governi statali gestiscono strutture di vita comunitaria, dove un certo numero di persone con disabilità può vivere insieme con assistenza e supervisione da parte di personale completo e frequentare il lavoro o altre attività diurne. Le persone che vivono in queste case o unità abitative contribuiscono ai costi. La domanda di ogni persona viene valutata in base al bisogno e considerata rispetto alle esigenze degli altri.

• Sistema di vita indipendente supportato
  Questo caso può verificarsi quando ci sono esigenze complesse e l'individuo vive in una sistemazione indipendente con un'assistenza continua 24 ore su 24.

• Cooperative edilizie
  A volte, una persona autistica può essere in grado di accedere a un alloggio a prezzi accessibili attraverso una cooperativa edilizia.

Sistemazione a breve termine

In alcuni casi, voi, il vostro bambino o il vostro familiare a carico potreste trarre beneficio da una pausa dall'attuale situazione abitativa. Una sistemazione a breve termine può offrire a voi, al vostro bambino o alla persona a carico un po' di tempo libero e una breve pausa. Gli alloggi a breve termine (in gruppo o individualmente) offrono la possibilità di occuparsi del bambino o della persona adulta a carico per un periodo di tempo che va da poche ore a qualche settimana. Le opzioni di alloggio a breve termine possono essere utilizzate occasionalmente, ad esempio durante le vacanze scolastiche, o su base più regolare, e possono avvenire a casa vostra o in un altro luogo.

La sistemazione a breve termine può essere fornita da assistenti specializzati, in modo informale da familiari e amici o attraverso attività ricreative della comunità.

Le opzioni di alloggio a breve termine possono essere un servizio che offre ai genitori e alle persone la possibilità di ricaricarsi e prendersi cura di se stessi, di trascorrere del tempo da soli, con un partner, un amico o altri bambini.

È normale che ci si senta in apprensione all'idea di lasciare il proprio figlio o la persona a carico con una persona esterna alla famiglia: per una transizione senza intoppi, è consigliabile dedicare un po' di tempo a chi si occupa di alloggi a breve termine per conoscere il proprio figlio o la persona a carico prima che voi e loro vi prendiate una pausa.

I principali tipi di servizi di accoglienza a breve termine sono elencati di seguito. Per ulteriori informazioni sui servizi di alloggio a breve termine nel vostro Stato o territorio, contattate il vostro fornitore locale di servizi per l'autismo.

• Servizi di assistenza formale a breve termine
  Le opzioni di alloggio formale a breve termine dipendono dal luogo in cui si vive, dall'età e dalle esigenze del bambino o della persona a carico e da ciò che si vuole ottenere da un alloggio a breve termine. È comune che i servizi di alloggio a breve termine abbiano liste d'attesa, quindi preparatevi e prenotate in anticipo.

• Servizi di accoglienza a domicilio per brevi periodi
  I servizi di accoglienza a domicilio a breve termine prevedono che un assistente venga a casa vostra per prendersi cura del vostro bambino o della vostra persona a carico, per qualche ora, per una notte o per qualche giorno: la scelta è vostra. L'assistente può rimanere a casa o accompagnare il bambino o la persona a carico nelle uscite.

• Servizi di accoglienza a breve termine in centro
  I servizi di accoglienza a breve termine presso i centri possono ospitare il vostro bambino o la vostra persona a carico in un gruppo per una parte della giornata o per alcuni giorni. Spesso organizzano attività di gruppo e uscite per il periodo del soggiorno.
• Alloggio a breve termine con accesso alla comunità
  Per aiutare il vostro bambino o la vostra persona non autosufficiente a sviluppare abilità sociali e di vita indipendenti, potreste prendere in considerazione un alloggio di breve durata ad accesso comunitario. Di solito si tratta di un gruppo che si riunisce in una casa circondariale o in un centro sanitario comunitario.
• Sistemazione a breve termine in struttura
  L'alloggio a breve termine basato su strutture è quando il vostro bambino o la vostra persona a carico soggiorna in una casa di cura residenziale o in una casa di accoglienza per brevi periodi, sia per la notte che per un soggiorno più lungo.

• Famiglia e amici
  La famiglia e gli amici possono essere un'ottima fonte di sostegno per voi e per la vostra famiglia. Anche se può essere difficile chiedere aiuto o accettarlo quando viene offerto, può essere utile chiedere a parenti e amici di occuparsi del bambino o della persona non autosufficiente di tanto in tanto, per dare a tutti una pausa.

• Doposcuola e vacanze
  Se avete un bambino in età scolare, i servizi di doposcuola e di assistenza durante le vacanze, forniti dalle scuole o da fornitori come il servizio locale per l'autismo o l'YMCA, possono offrire attività divertenti e inclusive prima e dopo la scuola e durante le vacanze scolastiche.

• Attività ricreative
  Le biblioteche locali, i club sportivi, gli Scout e le Guide e altri gruppi della comunità offrono attività divertenti e coinvolgenti per i bambini, e possono anche darvi l'opportunità di fare una pausa e di entrare in contatto con altri genitori della zona.

• Campi
  Per qualche giorno di pausa, potreste prendere in considerazione l'idea di iscrivere vostro figlio a un campo specifico per bambini autistici o per persone con esigenze aggiuntive. Questi campi sono gestiti da organizzazioni finanziate dal governo o dalla comunità.

• Assistenza all'infanzia tradizionale
  Grazie al Programma di sostegno all'inclusione del governo australiano, esistono centri diurni, servizi di assistenza diurna per famiglie e servizi di assistenza occasionale che ricevono un sostegno per l'inclusione di bambini con esigenze aggiuntive.