Strategie e interventi di autismo

Vivere con l'autismo

Le persone affette da autismo vivono il mondo in modo diverso da quelle che non appartengono allo spettro. Il modo in cui lo vivono varia molto da persona a persona, ma ci sono alcuni elementi in comune.

In generale, sperimentano in modo diverso l'elaborazione sensoriale e cognitiva e hanno difficoltà nell'interazione sociale e nell'interpretazione del comportamento altrui.

Alcuni individui sono estremamente appassionati di un particolare argomento e amano parlarne per ore e ore, mentre altri possono avere capacità linguistiche molto limitate. Alcuni amano il rumore e il movimento, altri sono molto sensibili al rumore e non amano essere toccati. Alcuni amano una routine costante e non amano cambiare, mentre altri sono più flessibili con le routine.

Poiché gli individui elaborano il mondo in modo diverso, hanno intuizioni uniche e spesso riescono a vedere le cose in modo diverso dagli altri.

Se da un lato celebriamo questa differenza, dall'altro la convivenza con l'autismo comporta una serie di sfide.

È comune che le persone con autismo diventino ansiose di fronte ai cambiamenti della routine o dell'ambiente in cui vivono. Questo può rendere difficili le attività quotidiane, come uscire di casa o andare a fare la spesa.

Alcuni individui sono molto sensibili a particolari rumori o al tatto, per cui trovarsi in luoghi pubblici o in occasioni sociali può essere opprimente e sconvolgente.

La musicista e conferenziera Lori Sealy racconta la sua esperienza di vita con l'autismo e spiega il sovraccarico sensoriale nel suo blog come segue:

Quello che descrive è noto come ipersensibilità: i sensi si acuiscono e tutto viene vissuto intensamente. L'opposto è l'iposensibilità, in cui i sensi rispondono solo agli estremi. Questo può portare a non sentire alcun dolore o a vedere solo i contorni degli oggetti.

Alcune persone nello spettro autistico, in particolare i bambini, possono avere difficoltà a gestire le proprie emozioni. Questo può portare a crolli o a comportamenti autolesionistici.

Quali sono i benefici dell'intervento?

Comprendere l'impatto dell'autismo sulla vostra vita o su quella di vostro figlio vi permette di mettere in atto strategie che vi aiuteranno a gestire le sfide e a costruire sui punti di forza.

Una volta ricevuta la diagnosi, è normale sentirsi un po' sopraffatti sul da farsi. La buona notizia è che esistono molte opzioni per ottenere assistenza. Il fatto che ci siano così tante opzioni può anche essere un po' opprimente e può richiedere un po' di tempo per capire cosa sia meglio per voi o per vostro figlio.

Assicuratevi di avere il tempo di documentarvi su ciò che è disponibile e su ciò che meglio si adatta alla vostra situazione specifica. Parlate con i vostri professionisti della salute e non abbiate paura di fare domande finché non sarete sicuri di avere le risposte che vi servono.

Un rapporto diagnostico spesso fornisce informazioni sui punti di forza e di debolezza, che possono aiutare a sviluppare un piano di intervento: si tratta in sostanza di un piano che combina diverse terapie e tipi di supporto specificamente progettati per soddisfare le esigenze di voi o di vostro figlio.

Alcune aree su cui l'intervento potrebbe concentrarsi sono la vita quotidiana, la partecipazione sociale e comunitaria, la salute e il benessere, l'apprendimento permanente, le relazioni, la scelta e il controllo.

Mentre il termine "intervento" si riferisce all'azione o all'utilizzo di una tecnica per cercare di migliorare o sviluppare le competenze in una particolare area, esistono diverse terminologie per queste azioni o attività di sviluppo.

Alcuni termini comuni per gli interventi includono:

• Strategie
• Pratiche
• Programmi
• Approcci
• Trattamenti
• Terapie
• Interventi precoci

Le strategie e le pratiche sono generalmente progettate per affrontare una singola abilità o un obiettivo per le persone nello spettro autistico, e comprendono elementi quali: supporti visivi, modellazione video, sollecitazione, rinforzo e ritardo temporale.

I programmi, gli approcci completi, gli approcci terapeutici completi e gli interventi consistono generalmente in un insieme di pratiche progettate per ottenere un ampio apprendimento, o impatto sullo sviluppo, sui sintomi principali dell'autismo.

Alcuni interventi o programmi basati sull'evidenza includono: TEACCH, ABA, Early Start Denver Model e More Than Words.

La terapia, l'intervento terapeutico e i trattamenti sono generalmente pratiche o interventi forniti da un professionista della salute, tra cui: Logopedisti, Terapisti Occupazionali, Psicologi, Assistenti Sociali, Psichiatri, Artisti e Musicoterapisti.

L'intervento precoce si riferisce agli interventi applicati specificamente allo sviluppo dei bambini di età inferiore ai sette anni e può essere messo in atto non appena viene formulata una diagnosi, o talvolta anche prima della diagnosi.

Per ulteriori informazioni sui principali interventi e strategie basati sull'evidenza per le persone nello spettro autistico, visitate lepagine Strategie di comunicazione, Strategie comportamentali, Strategie sensoriali e Strategie sociali di questa sezione.

Il valore dell'intervento precoce

I bambini a cui viene diagnosticato l'autismo in età molto giovane, cioè prima dei sette anni, possono beneficiare del cosiddetto "intervento precoce".

L'intervento precoce combina pratiche, interventi e terapie che aiutano i bambini a sviluppare abilità che possono migliorare la loro qualità di vita. L'intervento viene spesso applicato attraverso il gioco, in modo che il bambino non si renda nemmeno conto che sta imparando.

Sebbene l'intervento possa essere utile a qualsiasi età, l'intervento precoce può essere importante perché le nuove abilità sono molto più facili da apprendere quando si è molto giovani.

Questo perché ci sono delle fasi di sviluppo fondamentali che il nostro cervello attraversa nella prima infanzia, e attingere a queste fasi può rendere più facile l'apprendimento di nuove cose.

Pensate che i bambini imparano una seconda lingua o a suonare uno strumento musicale molto più facilmente di un adulto che si cimenta per la prima volta. Questa capacità di apprendimento è legata a ciò che gli scienziati chiamano plasticità cerebrale, che in realtà significa solo la facilità con cui il cervello si sviluppa.

Tuttavia, la "plasticità cerebrale" non viene mai meno, quindi non preoccupatevi se il vostro bambino viene diagnosticato solo più tardi. Gli interventi sono ancora una parte importante e necessaria dello sviluppo del bambino e possono avere un impatto positivo sulla sua vita in qualsiasi fase.

Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche sui benefici a lungo termine, gli studi iniziali suggeriscono che l'intervento precoce può portare a un miglioramento della comunicazione e delle abilità di vita quotidiana e a costruire le competenze che possono consentire ai bambini di vivere in modo indipendente, di avere una carriera e di costruire relazioni durature da adulti.

Che cos'è l'intervento precoce?

La nostra capacità di concentrarci, di assorbire informazioni, di comunicare e di socializzare ha un impatto diretto sulla qualità della nostra vita. Se riusciamo a concentrarci, possiamo imparare nuove cose più facilmente. Se riusciamo a comunicare, possiamo non solo esprimere le nostre esigenze, ma anche creare legami con le persone. Se riusciamo a socializzare, possiamo costruire relazioni significative.

Le persone con autismo possono avere difficoltà con alcuni o tutti questi aspetti. L'intervento precoce è volto a sviluppare le abilità in queste e altre aree, in modo che i bambini sviluppino competenze essenziali fin dalle prime fasi della vita.

L'intervento precoce si concentra generalmente sullo sviluppo delle abilità sociali e comunicative, oltre che delle abilità comportamentali e cognitive. Questo include aspetti come aiutare i bambini a concentrarsi, in modo che sia più facile per loro imparare, e costruire le abilità linguistiche in modo che possano comunicare e capire il linguaggio, oltre a sviluppare le abilità di vita quotidiana.

L'intervento precoce riunisce diverse terapie, interventi e strategie che possono aiutare il bambino e sono adattate ai suoi punti di forza e alle sue sfide.

L'intervento precoce può essere offerto da un solo professionista o può riunire diversi professionisti, attraverso un fornitore di servizi, un'organizzazione, una pratica privata o governativa. Alcuni programmi possono essere erogati individualmente, in piccoli gruppi, a casa, in un centro o nella comunità.

L'intervento precoce è più efficace quando è intensivo, quindi è necessario che le terapie diano al bambino il massimo beneficio per il tempo speso e che si adattino anche alla vostra famiglia.

Assicuratevi di affidarvi a un professionista che sia ben addestrato nell'intervento o nella terapia che sta fornendo e che veda e risponda alle esigenze di vostro figlio e della vostra famiglia.

Come scegliere gli interventi giusti per il vostro bambino?

Poiché l'esperienza dell'autismo è unica per tutti, non esiste una soluzione unica per tutti. Conoscere i punti di forza e le esigenze di vostro figlio vi aiuterà a trovare gli interventi giusti per lui.

Esiste un'ampia varietà di terapie, strategie e interventi disponibili, alcuni supportati da studi scientifici e altri basati su prove aneddotiche.

Questo significa che dovete fare delle ricerche per scoprire cosa è meglio per il vostro bambino.

Vi invitiamo a esaminare gli interventi e le strategie che state prendendo in considerazione per verificare quanto siano studiati.

Ecco una guida completa all'analisi delle prove scientifiche per le strategie e gli interventi.

È bene anche parlare con i professionisti accreditati per sapere come vengono valutati.

Non abbiate paura di fare domande alle persone che offrono programmi di intervento per essere certi che siano adatti a vostro figlio. Chiedete qualcosa di più di un'evidenza aneddotica, cioè più prove della loro efficacia che testimonianze personali.

È necessaria una maggiore ricerca sui programmi terapeutici per l'autismo per valutarne appieno l'efficacia, ma alcuni sono meglio studiati di altri e raccomandati dai professionisti.

Diffidate di tutti i programmi che pretendono di "curare" vostro figlio o che fanno affermazioni troppo ottimistiche sui risultati che possono ottenere. Sfortunatamente, non tutti gli interventi funzionano e alcuni si basano su idee obsolete secondo cui l'autismo è qualcosa che deve essere risolto o sono costruiti su idee sulle cause dell'autismo che semplicemente non sono vere. Nel peggiore dei casi, alcuni possono essere dannosi per il bambino.

Il Intervento precoce per bambini con disturbi dello spettro autistico: "Linee guida per le buone pratiche" 2012 elenca queste domande per valutare se un intervento è adatto a loro:

• Quali sono gli obiettivi specifici del programma?
• Ci sono rischi medici o fisici?
• Quali valutazioni dei singoli bambini vengono effettuate prima dell'intervento?
• Qual è la base di evidenza per questo intervento?
• Quali metodi di valutazione sono stati utilizzati per valutare i risultati dell'intervento?
• I proponenti del programma di trattamento hanno un interesse finanziario nella sua adozione?
• Cosa si sa degli effetti a lungo termine di questo trattamento?
• Quanto costa?
• Quanto tempo sarà necessario?

Essenzialmente, dobbiamo chiederci: "Sto facendo la cosa giusta nel modo giusto con la persona giusta al momento giusto nel posto giusto per ottenere il risultato giusto - e sono la persona giusta per farlo? ... e il costo è giusto?" (Cusick, 2001, p. 103).

I servizi che sono stati valutati dal Dipartimento dei Servizi Sociali possono essere trovati qui. Oppure visitate la pagina Supporto e servizi per ulteriori informazioni sui servizi e i supporti nella vostra comunità, specifici per l'autismo.

È inoltre possibile verificare se un fornitore è registrato presso la propria associazione professionale o sul sito web dell'Australian Health Practitioner Regulation Agency.

Il National Disability Insurance Scheme copre l'intervento precoce per i bambini da 0 a 6 anni. Il servizio è ancora in fase di implementazione, ma se siete soggetti all'NDIS, potete trovare i fornitori consigliati sul sito web qui. Oppure visitate la pagina del supporto finanziario.

Cosa rende efficace un intervento precoce?

In generale, gli interventi dovrebbero essere incentrati sulla famiglia, inclusivi, avere una natura collaborativa e utilizzare principi basati sull'evidenza.

Le linee guida Early Childhood Intervention Australia per le pratiche informate sulle evidenze nell'intervento precoce delineano gli elementi chiave degli interventi efficaci nella prima infanzia per i bambini nello spettro autistico:

• I genitori/accompagnatori di bambini affetti da autismo devono essere sostenuti durante gli anni di intervento precoce.
• I supporti per i bambini con autismo devono essere basati sull'evidenza e forniti utilizzando un approccio incentrato sulla famiglia che incorpori una pianificazione individuale.
• Il programma specifico di intervento precoce scelto terrà conto delle preferenze e delle capacità della famiglia e dei punti di forza e delle difficoltà, dell'età e dello stadio di sviluppo di ciascun bambino.
• Gli obiettivi del sostegno al bambino con autismo sono migliorare la comunicazione sociale e ridurre al minimo i comportamenti di sfida per migliorare l'apprendimento e la partecipazione.
• Gli approcci consigliati sono la modifica dell'ambiente, la valorizzazione delle opportunità e il sostegno alle transizioni.
• Per raggiungere questi obiettivi è possibile utilizzare un gran numero di strategie basate sull'evidenza.
• L'intervento precoce o il supporto dovrebbero iniziare non appena viene formulata una diagnosi e la famiglia è pronta.
• È necessario disporre di professionisti ben formati che lavorino in équipe per sostenere i bambini con autismo e le loro famiglie. La formazione dei genitori o dei pari è promossa, a condizione che sia incorporata per tenere conto di un approccio incentrato sulla famiglia.
• I programmi di intervento per i bambini affetti da autismo dovrebbero essere completi, vale a dire estesi a tutti i domini dell'apprendimento, con processi e contenuti chiaramente definiti e replicabili, oppure sviluppati per un singolo bambino attraverso un processo di pianificazione individuale volto a identificare e raggiungere gli obiettivi concordati, utilizzando principi di buona pratica e strategie basate sull'evidenza.
• I programmi di intervento precoce per i bambini con autismo devono avere un'intensità e una fedeltà sufficienti (cioè essere attuati in modo coerente e accurato) e devono essere valutati per garantire la qualità del programma.
• Devono essere prese in considerazione le difficoltà che possono co-occorrere con l'autismo o presentarsi in modo simile, ma che necessitano di una diagnosi separata e di interventi specifici o mirati.

L'applicazione di un intervento precoce può coinvolgere tutti coloro che assistono il bambino, compresi i membri della famiglia, i terapisti, gli educatori e/o gli insegnanti.

L'intervento deve delineare i punti di forza e i bisogni del bambino, stabilire gli obiettivi dell'intervento (concordati da voi, dalla vostra famiglia e dalle persone coinvolte) e delineare le modalità di monitoraggio e raggiungimento di tali obiettivi.

Una volta che l'intervento è stato messo in atto, dovrebbe essere rivisto ogni sei mesi per assicurarsi che continui a soddisfare le esigenze del bambino.

Una delle cose più importanti è che voi e vostro figlio vi sentiate a vostro agio con la persona o le persone con cui lavorate.

I bambini rispondono meglio alle persone con cui si sentono sicuri e sono più propensi a imparare in un ambiente confortevole.

Quali tipi di interventi esistono?

Intervento è il termine usato per descrivere qualsiasi trattamento, terapia o servizio utilizzato per aiutare la qualità di vita di una persona con autismo.

In genere rientrano in una delle seguenti categorie:

Interventi comportamentali

Come suggerisce il nome, questi tipi di interventi si concentrano sul comportamento, comprendendolo e insegnando poi un nuovo comportamento, più vantaggioso per voi o per vostro figlio.

Insegnano nuovi comportamenti e abilità, di solito intorno a semplici compiti quotidiani, utilizzando tecniche strutturate e progressi graduali.

Gli interventi comportamentali sono tra quelli più comunemente utilizzati, quindi è probabile che siano meglio studiati rispetto ad altri tipi di interventi, anche se è sempre necessario esaminare le ricerche basate sull'evidenza disponibili.

Quando si parla di interventi comportamentali, si può sentire il termine Analisi del Comportamento Applicata ( ABA).

L'ABA è una serie di tecniche e/o strategie utilizzate in alcune terapie comportamentali.

In genere, si tratta di identificare un comportamento o un'abilità, fissare un obiettivo e suddividerlo in piccoli passi da insegnare in modo altamente strutturato.

Si può trattare di un comportamento specifico, come sbattere la testa sul muro quando si è arrabbiati, o di un'abilità, come lavarsi le mani o dire una parola particolare. Oppure può riguardare un'area più ampia di sviluppo personale, come il miglioramento delle capacità di comunicazione in generale.

I progressi vengono misurati nel corso di tutto il percorso, in modo da poter apportare modifiche in base alle esigenze del bambino.

Interventi per lo sviluppo

Piuttosto che concentrarsi sul comportamento esteriore, gli interventi di sviluppo considerano le abilità che una persona deve sviluppare per aiutarla nella vita quotidiana e migliorare la sua capacità di stringere relazioni significative con gli altri.

L'attenzione è spesso rivolta alle abilità emotive e sociali. Ad esempio, le espressioni facciali e i gesti possono essere esagerati per aiutare le persone nello spettro, in particolare i bambini, ad associarli alle emozioni e a imparare a "leggere" le risposte emotive delle persone.

In genere, queste terapie sono guidate dal bambino, nel senso che il terapeuta reagisce al bambino piuttosto che il contrario. Vengono utilizzate tecniche ludiche per incoraggiare le interazioni e ogni risposta del bambino viene considerata significativa.

Nel corso del tempo, i terapisti creano un legame con il bambino, incoraggiando una maggiore interazione. Una volta stabilita una relazione, è possibile iniziare a insegnare abilità specifiche.

Questi tipi di interventi spesso utilizzano anche contesti che fanno parte della vita quotidiana, ma in un modo sicuro e strutturato che fa sentire il bambino sufficientemente al sicuro per apprendere le abilità.

Interventi combinati

Alcune terapie combinano elementi di entrambe le terapie comportamentali e dello sviluppo, o aspetti di altri tipi di interventi.

Questi possono essere molto efficaci in quanto riuniscono le parti rilevanti di diversi stili di intervento, a seconda delle terapie che combinano.

Interventi basati sulla terapia

Ogni singola terapia che si rivolge a un particolare aspetto dello sviluppo di una persona è classificata come intervento basato sulla terapia.

Un esempio è la logopedia per sviluppare le capacità di comunicazione o la terapia occupazionale per sviluppare il movimento fisico. Possono essere incluse anche l'arte e la musicoterapia.

Gli approcci basati sulla terapia sono spesso combinati con altri interventi.

Interventi basati sulla famiglia

Poiché l'intensità delle terapie - cioè il numero di ore che vi si dedicano - può avere un forte impatto sulla loro efficacia, il coinvolgimento della famiglia è uno strumento potente.

Gli interventi basati sulla famiglia pongono la famiglia al centro di ogni terapia e si basano su relazioni forti e collaborative tra la famiglia e i professionisti, che forniscono formazione, sostegno, orientamento e informazioni ai membri della famiglia per poter lavorare con un familiare o un bambino nello spettro.

Interventi medici

Gli interventi medici sono generalmente prescritti per problemi o condizioni di base associati all'autismo, ma non necessariamente causati da esso, e sono considerati co-condizioni.

È molto importante che qualsiasi intervento medico sia prescritto e gestito dal proprio medico o professionista sanitario. Ciò che funziona per una persona può non funzionare per tutti, e tutti i farmaci possono avere effetti collaterali dannosi. Per alcuni farmaci, gli effetti a lungo termine sono sconosciuti.

Interventi alternativi

Le terapie che generalmente non sono ampiamente accettate come parte della medicina occidentale convenzionale o che non sono supportate da prove scientifiche sono classificate come interventi alternativi.

Sebbene le terapie alternative siano diventate più popolari negli ultimi decenni, devono essere considerate con cautela, soprattutto in relazione all'autismo. Alcune terapie alternative, soprattutto quelle che fanno affermazioni azzardate o promettono di "curare" l'autismo, possono causare gravi danni.

Come per qualsiasi intervento, non fate affidamento su storie personali o lasciate che promesse che sembrano troppo belle per essere vere influenzino il vostro giudizio. Ponete sempre delle domande e fate delle ricerche per capire se la terapia può giovare a voi o a vostro figlio.

Strategie e interventi basati sull'evidenza

Esiste una serie di strategie e interventi che possono essere utilizzati per sviluppare le competenze e sostenere le esigenze delle persone nello spettro autistico.

Questi includono:

• Pratiche informate sulle evidenze: progettate per affrontare una singola abilità o obiettivo di una persona nello spettro autistico.
• Interventi e programmi basati sull'evidenza: consistono in un insieme di pratiche progettate per ottenere un ampio impatto sull'apprendimento o sullo sviluppo dei sintomi principali dell'autismo.

In generale, questi programmi sono caratterizzati da:

• Organizzazione: intorno a un quadro concettuale)
• Operativizzazione: procedure manuali
• Intensità: un numero consistente di ore alla settimana
• Longevità: si manifestano nell'arco di uno o più anni
• Ampiezza dell'attenzione ai risultati: sono stati presi in considerazione più risultati, come la comunicazione, il comportamento e la competenza sociale.

I diversi tipi di interventi basati sull'evidenza comprendono:

• Analisi del comportamento applicata (ABA)
• Modello Early Start Denver (ESDM)
• Trattamento ed educazione dei bambini autistici e con handicap comunicativi correlati (TEACCH)
• Esperienze di apprendimento - Un programma alternativo per bambini in età prescolare e genitori (LEAP)
• Prova di comunicazione con l'autismo in età prescolare (PACT)
• Approccio DIR/Floortime*
• Modello socio-pragmatico dello sviluppo (DSP)
• RDI - Intervento di sviluppo delle relazioni
• Il Progetto P.L.A.Y.® - Gioco e linguaggio per ragazzi autistici
• Dispositivi di generazione del parlato (SGD) e altri dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (AAC)
• PECS - Sistema di comunicazione a scambio di immagini
• Tripla P - Adattamento alle pietre miliari
• Hanen "Più che parole "*
• Il Progetto P.L.A.Y.® - Gioco e linguaggio per ragazzi autistici